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一个血友病家庭的大爱

更新时间:2011-01-05 16:09:56

上网为病友募集药品是莫海红每天最大的功课。  母亲在给莫海红打针。  一对夫妻,用自己的血,救活养大了2个患血友病的儿子。大儿子和父亲先后离世,二儿子通过网络,长期为多位病友募集药品。因关节痛拄着拐杖的母亲,则成了为众多贫困血友病人义务打针的护士。一对母子,给许多不幸的家庭带来了生的希望。  3月8日,府城建国路一家单位宿舍楼4楼。记者敲了好一会,门才打开,一位阿婆拄着拐杖,歉意地笑笑。阿婆扶墙艰难地走进房门,一位中年男子坐着轮椅从房门出来。  阿婆叫张元香,今年68岁,3年前因老年病关节痛,右腿无法站直用上了拐杖。中年男子是她41岁的二儿子莫海红,因血友病关节坏死,去年11月左腿被迫截肢坐上了轮椅。  一杯热茶,母子俩无力端给记者,记者慌忙起身帮忙。突然,张元香大喊:“海红,快回房间,我给你输药!”“我现在心情很好,等一会吧?”“等感觉不舒服打针就迟了……”张元香边说边移进房间,翻开床头取针取药,儿子乖乖爬上床伸出手臂。  张元香说:“这种病,就是不碰,身上任何地方都可能出血,我的大儿子是脑出血死的,要是像现在有药,他就死不了!”  为救儿子父母输血30年  张元香和丈夫结婚后,丈夫在湖北洪安山区做医生,她也跟着从医。大儿子出世后不久,放在婴儿车上磕碰一下,腹部就变得硬邦邦的,出血很多。夫妻俩当时不懂,以为接生时脐带没绷紧,送到医院,结果确诊为隐性遗传疾病―――血友病。  儿子有病,在那个多生孩子好享福的年代,夫妻俩又生下了二儿子。头两年无异,到3岁时二儿子也发病了,同样是血友病。从此两座沉重的大山压在夫妻俩身上。  大儿子上学路上摔倒,肚子大出血,二儿子学走路摔倒,腿部大出血,都差点死掉。夫妻俩懂医,抽自己的血给孩子输入。夫妻俩轮换着抽,抽了多少次,输了多少次,已记不清了。  1996年,30多岁的大儿子去世。2004年,丈夫去世。张元香说:“现在随便用血违法,那时不敢用别人的血是怕染病,丈夫是妇产科有名的专家,如果两孩子换在别人家,没有一个能活这么久。”  2001年,莫海红通过互联网结识了“中国血友之家”创办人孔德麟,获得了凝血的八因子血制品药,他才结束了30年来一发病就输母亲血的历史。  数次撞墙曾想割脉自杀  血友病的发病率很低,约是万分之一,因目前无法根治,只能对症治疗。血友病是“最疼痛的疾病”之一,出血部位主要集中在各大关节、肌肉和内脏,出血过程伴有剧痛,不发病时如常人无异,发病时若得不到及时止血治疗,关节会严重变形造成残疾。  莫海红说,小痛时,看着肿胀的地方,都是忍和熬,大痛时真想撕裂自己。在遇到父母不在家时发病,他痛得好多次用脑袋撞墙。在20多岁时他甚至半夜将刀藏在床底下,想割腕自杀。  张元香说:“这种病一般人很难忍受,对家人在生活和精神上的折磨,也无法形容。看到孩子从床上到床下,痛得满地打滚,撕破沙发,却又束手无策时,真恨不得患病的是自己!”  网上募集药品帮助病友  与孔德麟认识当年,莫海红就去了上海,打了4个月义工,将中国血友病联谊会从国外募捐的凝血因子血制品药,无偿送给其他血友病患者。  莫海红曾在海甸二西路开了一家网吧。父亲过世不久,他摔断了腿。2006年,他不得不将网吧关门。损坏的关节持续恶化,去年底,他入院做了截肢手术。在断腿治疗和截肢的手术中,都是孔德麟从上海及时送药。  他的网吧关门时,他搬回了一台旧电脑放进卧室。之后,他几乎整天泡在网上,主要搜集与血友病有关的信息。“如果没有电脑,他就会疯掉,如果帮助不了病友,他会整天唉声叹气!”母亲说。莫海红点头表示认可,今年春节他最开心的是,又在网上为本地病友募得了几瓶药。  他建立了QQ群,除了岛外病友,还与省内20多位病友取得联系,当中大多数都是儿童。他通过网络,向国内外的组织或个人募集血友病人的药品,并在第一时间通知病友家属来取。  他在做截肢手术时,医生还不能肯定法国捐赠的八因子是否够用的情况下,他将部分药品转送给了一个正发病的男孩,男孩的家长几乎要跪谢。如今能联系到的病友,几乎都成了他家的常客。  莫海红说,七八年来,病友或其家属到家里来取药至少上百次。病友和病友的家属都说,少了莫海红,不知情况会怎样,认为他家是个“爱心中转站”。  莫海红说,这种药全国都稀缺,有时没了捐赠药,他就托人从国外购买一些进口药,以平价转卖。到他家来的几乎都是困难人家,因为一支进口药上千元且只能用一次,根本不敢去医院。  来取药的人,几乎都由张元香帮注射,家里采购了足够多的一次性针筒和针头。一连几个春节,身为助产士早已退休的张元香,都给患者家属义务上培训课。  有时候,一些孩子获得了爱心药品,却没有人给注射,小诊所怕出血或传染不敢打针,一些县市医院也以不是处方药为由不给打。张元香说,“由于这些原因,他们只好上我家来,没人管怎么办?”  海南筹建血友病治疗中心  据了解,目前我省约有500名血友病患者,到医院治疗的仅有40余例。  目前针对血友病只有海口有“特殊门诊”,且只对未成年人,医保只能报销60%,但从外面买进的药无法使用。对患者来说,实际操作起来很难享受到实惠。血友病患者的家属们期望,我省能早日出现包括该病在内的儿童大病(住院)互助基金,能将凝血因子等血制品调整为甲类药,允许在一级医院、社区卫生所出现用于治疗血友病。  去年11月8日,省人民医院召开的首次省内血友病医患联谊会上,莫海红作为病友代表发言。他说,我省病友95%以上都是未成年人,他个人能联系到的病友,基本都因缺医少药而肢体变残。他期望能有社会爱心组织和力量尽快参与,共同建立海南血友病之家,让更多的患者能得到药品和及时治疗。  他的倡议得到了支持。据悉,目前省人民医院将设立血友病综合治疗中心,正就相关基金问题与省红十字会开展前期工作。  问及还能坚持帮助病友多久,莫海红沉默。问张元香,她几乎要哭出来:“我恐怕站不了多久,也没办法及时去给他们开门!”  如果人人都能得到及时治疗  每年的4月17日是“世界血友病日”。莫海红说,有没有节日,他们的处境仍一样,街头和电视里少有血友病的宣传,也从没爱心服务者走进他们的家。他已经习惯了。  统计显示,截止到2007年5月,中国注册的血友病患者约8000人,而根据流行病学推算,中国应当有6万―10万名患者。专家提醒,血友病常被误诊漏诊,血友病家族携带者,怀孕后可以对胎儿进行基因检测,以便早期发现。若及时治疗,血友病患者完全可以像正常人一样工作和生活。  莫海红说,血友病患者天生为无完全行动能力的残疾人,希望都能及时领到残疾证。他还说,鲁迅讲过,麻木就是犯罪,所以他对病友从不冷漠。同样敲击记者耳膜的,还有孔德麟的两句话:“缩食减肥,少用因子”、“期望人人都能得到治疗”。(记者彭桐/文图)
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