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我省首家血友病诊疗中心在湘雅医院成立::中南大学新闻网

更新时间:2011-01-05 16:10:08

我省首家血友病诊疗中心在湘雅医院成立拨打登记电话4327013,患者可优先获得专业康复指导和治疗2009年02月23日09:50浏览次数:次2月21日,我省第一个血友病诊疗中心――湘雅医院血友病诊疗中心在长沙正式成立,至此,我省的血友病患者可向该中心申请报名登记,将被纳入规范的治疗体系,得到更专业的健康指导和综合诊治。申请登记注册的我省血友病患者,可优先在该中心获得凝血因子VIII药品的免费治疗。血友病是一种X连锁隐性遗传性出血疾病,由于凝血因子VIII和IX基因突变使凝血因子蛋白质或量的异常,反复自发性出血或出血不止导致终生残疾甚至死亡。在我国,由于对血友病的认识度和重视度不足,患者未能得到科学、全面的综合诊治。国际上,对血友病患者的综合诊治非常关注,开展血友病综合关怀(ComprehensiveCare)服务,由一组多专业医护人员对血友病患者及家庭进行全面治疗、护理及生活指导,其内容不仅是专业治疗,还包括家庭治疗、患者与家庭的知识教育、心理咨询、社会扶助及长期的追踪管理等。欧洲、北美洲的一些国家及澳大利亚、新西兰、日本因社会经济水平的高度发达,政府开始致力于组建遍布全国的HTC网络,为血友病患者提供家庭护理、关节炎防治与牙科服务、健康教育及心理社会支持等一系列的综合关怀服务。目前,我国至少有8-10万患者,但在我国参加全国登记的患者仅5000多人。中华医学会血液学分会主办的“拜耳中国血友病诊疗中心发展项目”已在全国开始启动。该项目计划在各大中心城市建立诊疗中心,培养专业医护队伍,提高血友病诊断率,普及血友病知识,让中国血友病患者得到专业的综合治疗,从而提高血友病患者的生活质量。血友病诊疗中心希望血友病患者参加登记注册,接受正规的治疗体系。湘雅医院血友病诊疗中心的成立,旨在为患者提供就近、科学和全面的诊疗,更好地普及血友病相关知识,提高血友病患者对疾病的认识和自我护理能力。该中心的核心成员由湘雅医院血液科专家担任,陈方平教授任中心顾问,李晓林教授任中心主任,赵谢兰教授任中心副主任,技术力量雄厚。该中心具本将开展以下几个方面的重要工作:进行血友病患者的日常诊断和综合治疗为血友病患者提供咨询服务;更好地为患者为血友病患者进行注册,进入全国血友病患者数据库;为血友病患者及其家属提供简单可行的家庭护理指导;提供系统的血友病患者健康教育活动;建立血友病患者联谊会,加强彼此的互助关系;提供各种患者教育资料:患者教育手册、家庭护理常识、患者包扎视频等。同时,该中心在中华医学会血液学分会指导下,获得拜耳中国血友病诊疗中心发展项目的支持,可为我省的血友病患者免费提供总价值50万人民币药品拜科奇(凝血因子VIII)治疗。血友病患者可向该中心申请报名登记,将可优先得到专业的健康指导和治疗。报名登记电话:4327013,中心传真:0731-4327497,E-mail:xiangyaxyb@126.com中心联系人:龚苏苏中心地址:长沙市湘雅路78号湘雅医院血液科作者单位:新闻网出处:湘雅医院作者:伍西明成华 【评论】 【打印】 【关闭】
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