[楼主][每日必看][大字小字]平顶山晚报报道:血友病，一种让人闻之色变的罕见疾病，发病率约为万分之一。她是一个7岁血友病患儿的妈妈，又是河南血友之家的发起人。她看起来弱不禁风，却有一个坚强的内核，7年来陪着儿子与病魔斗争的苦痛，使她对血友病人的痛苦感同身受，她为血友病人四处奔走……为血友病人营造一个“家”驱车百公里深山里接出血友病小伙4月15日凌晨5时，下了一夜雨，风有些冷，冯红梅和丈夫解少红以及两个孩子一起乘坐面包车从宝丰县城出发，赶往鲁山县背孜乡背孜村接血友病小伙尹赛飞。面包车是借用亲戚家的，车上放着一大包血友病科普资料和止血带，还有一辆新买的轮椅。轮椅是冯红梅花600元钱为尹赛飞买的。这个26岁的小伙子在血友病的折磨下，已经10年没有出过家门了。因为关节反复出血，腿部变形萎缩，他不能站立也不能行走，平时只能拄着两个凳子在室内挪动。这次血友病人相聚，无论如何得让他到院墙外的世界看一看，听听专家讲座，和病友们聊一聊。这是冯红梅的心愿。背孜乡位于深山区，离鲁山县城有50多公里，一路打听，直到8点多钟，冯红梅一行才赶到尹赛飞家。没敢耽搁，他们将尹赛飞背上车，便开始往平顶山市区赶。为了纪念4月17日的世界血友病日，也为让大家增加点防治知识，冯红梅从今年2月份就开始张罗这次血友病人的相聚了。幸运的是，当她找到市第一人民医院血液肿瘤科主任王敏芳说明情况时，王敏芳被她的执著感动了，一口答应愿意为大家讲课并帮助提供讲课的场所。冯红梅便开始想办法通过网络、电话等方式通知血友病人。从当日上午9时开始，来自市区及郊县的17名血友病患者及其家人陆续赶到了市第一人民医院电教室，其中几位病人或家属还是特地从许昌赶来的。10点钟刚过，冯红梅气喘吁吁地赶到了市第一人民医院电教室，随即尹赛飞被解少红等人抬了进来。祸不单行唇颚裂儿子又被查出血友病冯红梅今年32岁，家住宝丰县城。她瘦高个儿，一头波浪式卷发，鼻子下面依稀可见唇颚裂矫正手术留下的痕迹，看上去很普通，甚至可以说并不美丽。然而，随着交谈的深入，记者被她的坦率、真诚和坚强感动着。冯红梅的儿子解书淇今年7岁，活泼可爱，跟她活像一个模子里刻出来的，鼻子下面同样也有唇颚裂矫正手术留下的痕迹。如果不知道，谁也不会想到这是一个血友病患儿。冯红梅回忆说，在医院生下儿子时，发现儿子也是唇颚裂，她的心情很低落，很长一段时间过不来劲儿。后来，她只想找最好的医院为儿子手术。那个时候，她和丈夫做啤酒批发生意，手头还有些钱。儿子3个月时，夫妻俩带儿子到北京协和医院做手术。他们没有想到另一个灾难就在不远处等着他们。手术中他们被告知，孩子患有血友病。从北京手术回来的两个月，冯红梅和母亲到处寻找血友病人，打听这种病的治疗情况。后来得知血友病是由于凝血因子缺乏所致的一种遗传性出血性疾病，患者均为男性，女性只可能是携带者。这种病无法根治，唯一有效的治疗措施就是输注“第八因子”等血液制品。于是，她开始购买昂贵的“第八因子”，在儿子需要的时候给儿子输注。即使在最痛苦的时候，冯红梅也没有闪过一丝遗弃儿子的念头，她把全部的母爱都倾注到儿子身上。然而，家中有个血友病人，花钱就像无底洞。冯红梅和丈夫辛苦攒下的积蓄很快用完了，开始向亲友借钱。冯红梅粗算一下，这些年下来，儿子手术和治疗共花了20多万元。大爱无边给血友病人营造一个“家”小孩子天性好动好玩，可怜的血友病儿童却与这些童趣无缘。因为活动剧烈或者小小碰撞都会令他们关节、肌肉、皮下出血不止，所以血友病人又被人称为“玻璃人”。带着5岁儿子来听讲座的汝州市妇女程彩环满面愁容地说：“孩子太小，啥也不知道，活动量太大，他上幼儿园时，我每天就坐在他旁边守着。他爸一个月只有几百块钱工资，我们整天都是东挪西借买药给儿子打针。”从舞钢市赶来的血友病患者宋传民今年已经51岁了，他说，有时关节出血时疼得直想跳楼，一次我就要求医生给我打杜冷丁，没想到打了几针后就上瘾了，一出院我就开始戒毒。每个血友病人身上都有痛苦的故事，每个血友病家庭都在承受着无尽的痛苦。去年，冯红梅从网上了解到其他省、市都有血友病联谊会或者血友之家，唯独河南尚属空白，她开始有了创建河南省血友病联谊会的想法。接着，她先后到平顶山、郑州、许昌、焦作、漯河、南阳等城市搜集调查血友病人的资料，先后联络到血友病人200多名。去年12月30日，在中国血友病联谊会会长储玉光、北京协和医院血液科赵永强主任及省人民医院血液科专家的鼓励和帮助下，河南省血友病联谊会（河南血友之家）在郑州成立，并召开了河南省血友病及携带者代表大会，冯红梅当选为会长。联谊会的宗旨是：为提高血友病人的生存质量而奋斗！讲课现场让护士在自己手上扎针4月17日上午，市一院血液肿瘤科主任王敏芳为大家讲解了血友病的防治知识。讲座结束后，冯红梅为大家分发血友病科普资料和自己花钱为大家购买的止血带。由于血友病人一旦出血，需要输注人凝血因子来帮助止血，护士又现场为大家演示如何为患者扎针，人们都围了过来。冯红梅伸出自己的胳膊说：“我手背上的血管明显，大家可以在我手上试！”于是，护士拿起她的手，一边为大家讲解，一边把针头扎进她的血管里。血友病小伙尹赛飞不能出门，在家上网成了他的主业，他义务管理维护着河南血友之家网站。和病友一番交流之后，他由衷地说：“见了这么多病友，心情很高兴。冯会长对病友十分关心，常常自己搭路费去看病人，包括河南血友之家网站的空间使用费都是她自己出的。”李建锋家住许昌县，他的儿子患有血友病，这次冯红梅一说要聚会，他带着妻儿一块儿赶来了。他感激地说：“我真得谢谢冯会长呀！上周三晚上，我儿子胳膊肿痛得厉害，没办法我给冯会长打了个电话，问她有没有‘第八因子’。她听后马上让丈夫陪着坐火车往我家赶，到我家时已是夜里12点了……”冯红梅说，正因为自己孩子也是血友病人，她知道那种苦痛的滋味一刻也不能耽搁。像这样的“夜晚送药”她已经历过10次了。冯红梅说：“我感到自己有一种责任，要帮助这些血友病人，起码帮助他们认知这种病，不再让小孩子变成残疾。希望政府尽快完善血友病人的救助措施，愿全社会能更多地关注血友病这个特殊的群体！”（本报记者王春霞文/图）中国血友之家www.xueyou.org河南血友之家www.hnxueyou.org修改于：2007-4-1911:17:54点我试试，注意左边列表哦：