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记者调查:隐藏在都市里的血友病家庭(组图)

更新时间:2011-01-05 16:11:39

彭茂琳从涪陵来到武隆为传伟输药。尽管才14岁,传伟已经瘫痪,他所有的活动空间仅仅局限在家里的那张床上。需要移动身体的时候,传伟熟练地用双手撑起自己的身体,从床的这头挪到另外一头。看见传伟的样子,我们真的很难相信这就是一个14岁的少年,戴着一顶毛线帽子的他体重可能只有不到40斤,手腕细得就像三四岁的小孩……14岁:一个男孩的世界信报记者罗乐/文张秀良/图与虎儿相比,仅仅比他大几个月的传伟就没有这么幸运了。到传伟家采访是一个艰难的过程。传伟家住在涪陵通往武隆的公路沿途,大溪河收费站附近山崖上的边滩水泥厂的工人宿舍里。沿着公路边陡峭的台阶往上爬,一群杂乱的灰蒙蒙的建筑出现在眼前。二楼,工友们的婆姨无所事事地站在走廊上嗑瓜子,嘴里的瓜子皮顺势就吐到楼下。寒风中,瓜子皮打着旋顺着风势落在地上。水泥厂粉碎石灰岩时四处飘散的灰白色粉末在空气中飘荡,地上、墙上,甚至工友们的身上都蒙上了厚厚的一层灰尘。这就是传伟的世界。传伟的家原本还在这座山的后面,因为前段时间传伟的父母到水泥厂打工,传伟才被父母“搬”到了这个地方。说传伟是被爸爸妈妈搬到这里的一点也不夸张,尽管才14岁,传伟已经瘫痪,他所有的活动空间仅仅局限在家里的那张床上。需要移动身体的时候,传伟熟练地用双手撑起自己的身体,从床的这头挪到另外一头。看见传伟的样子,我们真的很难相信这就是一个14岁的少年,戴着一顶毛线帽子的他体重可能只有不到40斤,手腕细得就像三四岁的小孩。可是,听到他说话的时候,记者久经考验的坚强的神经也不得不被软化——随着这个少年的话语落泪。传伟住的房子是那种干打垒房子,中间一条漆黑的长走廊,走廊的两边是一间一间的房屋,每间房子的结构都一样,方方正正一间,没有厕所没有厨房,每户人家做饭吃饭睡觉都在那一间屋里。整栋楼没有厕所,要方便,只能走下楼梯,到另外一栋楼的二楼的尽头。传伟就生活在这样的家里,每次方便,他都只能用一只小小的便壶。我们到达传伟家的时候,尽管已经是中午了,但是屋子里漆黑一片,传伟坐在靠门边的床上,手捧着一本关于血友病知识的书籍认真地看着。我们的到来给了传伟莫大的欢喜,因为他已经得知,跟随记者一起来的,还有重庆血友之家筹备会的杨捷叔叔和彭茂琳阿姨,叔叔和阿姨给他带来了一瓶凝血因子。传伟家里仅有的家具是两张床和一个塑料可拆装衣柜。我们很好奇,这样的一个孩子,他的心里在想些什么,他是否抱怨这个家庭,是否抱怨将血友病遗传给他的妈妈。可是,孩子给我们的答案是很书面的一句话:“我不埋怨妈妈,因为这个事情不是她能够选择能够左右的。我觉得爸爸妈妈对我都很好。”传伟也是在七八个月大的时候就被发现不正常的,但是,因为生活在边远而贫困的农村,他从来没有机会接受正规的检查和治疗。直到最近,他的一个远房亲戚才确定他所患的是血友病。随后,在重庆血友之家筹备的时候,因为筹备组能够给每一个血友病患者免费提供一瓶凝血因子,传伟的爸爸才带着传伟在医院确诊出他所缺乏的是第九凝血因子。今年1月3日,传伟接受了平生第一次注射凝血因子。小小的一瓶凝血因子带给他无尽的希望,回到涪陵,他告诉爸爸,他要开始锻炼,他要努力使自己站立起来,并且能够走路。可是,小小的一瓶凝血因子只让传伟的梦想持续了几天,几天以后,传伟的关节再次出血,表明那一瓶凝血因子的作用已经从他体内消失。如果不是亲眼所见,很难相信,这个能够看懂血友病书籍的孩子只读过小学二年级,而且,二年级下学期的时候,因为已经瘫痪,传伟被妈妈背着只上了13天学,期末考试却考出了全班第一名的好成绩。辍学后,传伟的学习只能靠一本新华字典完成。传伟的爸爸说,传伟非常聪明,读书的时候,成绩从来都是班上的第一名,邻居们的各种机器,像收音机、手机等,凡是弄不懂的,都交给传伟,传伟统统能够教别人使用,虽然传伟自己并没有一台收音机或者电视机。记者告诉传伟,现在有时间,可以多多看看书,并且好好学习英语,等今后有机会的时候,可以通过电脑和外界联系,并且从事一些有意义的工作。当记者告诉传伟可以怎样学英语,英语的词根是什么的时候,这个仅仅读过4册小学课本的孩子很快就理解了记者所说的词根的含义,这种领悟能力是一般孩子远远难以达到的。记者还要求传伟不要再在这样黑暗的光线下看书,因为这样会损坏自己的眼睛。传伟懂事地答应了记者的要求。看着孩子的眼睛,相信任何坚强的人也都会因为怜悯而柔软自己的情感。同样是血友病孩子的母亲的彭茂琳告诉记者,可能是因为身体发育不好的原因,凡是患血友病的孩子,智商都非常杰出,只要读书,成绩都非常好。看见杨捷叔叔和彭茂琳阿姨的到来,传伟迫不及待地希望由杨捷叔叔亲自把那一瓶凝血因子注射进自己的体内。当记者问传伟害不害怕注射导致的疼痛时,传伟勇敢地说:“我不怕,再啷个痛也没有流血的时候那么痛嘛!而且,这个只痛一下子。”果然,第二次给别人进行静脉注射的彭茂琳扎了两针,才把那个针头扎进传伟的静脉里,整个过程中,传伟哼都没有哼一声。这个14岁的少年表现出了超出他的年纪的勇敢和坚强,以及对他人的宽容。虽然每个血友病患者的家庭都非常贫困,可是,在得知了传伟的状况的时候,很多血友病患者的母亲都感到震惊。传伟的母亲李长兰是血友病基因携带者,她知道自己的一个弟弟就是死于这个病,死的时候还不到5岁。传伟出生后,从几个月开始,屁股上、背上就出现大大小小的青疙瘩,此起彼伏,而且,孩子经常出现烦躁的情绪,常常一哭就是一整天甚至好几天。可是,生活在农村的李长兰从来就没有条件带儿子到大医院进行检查,她只能通过一些民间单方进行治疗,比如对关节进行热敷等等。但是,血友病患者需要的是冰敷,热敷只能让患者的出血加剧。就这样,父母的贫穷和无知让传伟在8岁的时候就瘫痪在床,而且,这种瘫痪再也无法逆转。今后,传伟将终生在行动不便中度过每一天。虽然如此,传伟却从来没有埋怨过自己的父母,他说,从自己有记忆开始,疼痛就无时无刻不在他身边。可是,大多数时候他在疼痛的时候一声不吭,“因为爸爸妈妈白天还要上班,如果我晚上影响了他们,那他们就不能得到很好的休息了。”1月3日,在重庆血友之家的筹备会上,医院的护士现场教所有的孩子自己给自己静脉注射,传伟很快就学会了。不过直到现在,他也没有机会为自己注射,因为他的家里根本没有钱给他买凝血因子。离开传伟家的时候,记者再三叮嘱传伟的父母,不管怎样,每月也要留出一定的钱——至少是一瓶药的钱,给传伟买上一瓶凝血因子放在家里,急需的时候给他注射。可是,我们很难相信传伟的家里会有这笔买药的钱,传伟今后的生活可想而知。在采访传伟之前,我们已经得知,因为长期的病痛,因为已经瘫痪而无法自己解决大小便问题,更因为生活中无数的不方便和无指望,传伟的妈妈不堪折磨,几乎要放弃对传伟的照顾了。[评论]“圣诞日”是作践孔子吗?评[军事]美媒体诬我国用高能激光致盲其卫星[法制]吉林通化连杀13人疑犯作案动机不明[奇闻]花蛇偷鸡蛋激怒白猫引发猫蛇混战[历史]马克-吐温助海外华人自称义和团员[社会]变性美女委托媒体发布征婚公告[内幕]二战日本自杀性神风特攻队死亡之谜[人物]邱晓华:让人从数字中站立起来[杂志]环球:性内容与中国电影分级之惑[杂志]名望:看那群名副其实的美国千金众星拍裸体写真贴T恤上精致的美少女当传伟妈妈背着儿子在走廊上迎着寒风跟记者告别的时候,看见她那瘦弱的身影,那一瞬间我们又突然原谅了这个无助而软弱的农村妇女。毕竟,在这样没有指望的疾病面前,又有多少人能够有休戚与共的勇气呢?又怎么能够苛求这个没有见过多少世面的农村妇女拿出超人的勇气和患病的孩子共同与疾病战斗呢?毕竟战斗比拼的是经济实力。当我们无法给予这样的家庭以经济资助的时候,我们还有什么资格苛求他们?事实上,在重庆,在大山的深处,像传伟这样的孩子还有很多,更多的孩子在还没有检查出患有什么病的时候,就已经离开了人世。对于筹建中的重庆血友之家,彭茂琳有很多梦想。她最大的希望是为血友病患者搭建一个网上教育平台。她说,血友病患者什么都缺,惟独不缺的是时间。年幼的血友病患者因为身体原因大多辍学在家,他们有大量的时间赋闲在家。如果能为这些患者搭建一个教育平台,那么,相信大多数血友病患者都能够在成年后自食其力,只有这样,血友病患者的家庭才能从贫病交加的怪圈中走出来……
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