一、经济上的困顿

　　血友病作为一种出血性遗传疾病，其致病原因是由于患者体内的凝血因子的浓度与正常人相比低很多，当血友病患者的关节、肌肉或身体其他部位出血时，最有效的治疗方法就是注射第八因子，以加速血液凝结，减少病人的痛苦。但是第八因子的价格十分昂贵，而血友病患者大多没有工作能力，无法享受医疗保险，所以庞大的医药费开销就只能由家庭和照顾者帮助负担。与大部分疾病不同的是血友病是一种终身性的疾病，患者需要不断的补充第八因子以控制病情，这样一来对于他们的家庭和他们的照顾者来说这样的负担是没有尽头的，血友病患者家庭的生活水平就一直难以得到显著的改善。很多家庭为了能省下钱来为患者治病，将家庭日常经济开支一减再减，生活水平只能停留在温饱线上；还有一些照顾者，特别是有些患者的父母为了使患者得到更为及时有效的治疗，不顾自己年老体弱，依然在退休以后继续工作。

　　同时，血友病患者和他们的家庭很难得到有效的经济扶持。一是由于现阶段我国城市普遍实行的最低生活保障金制度发放的标准是由收入来衡量的，并没有考虑到支出情况，很多血友病患者家庭不在保障金发放的范围内，也不够条件享受有关优惠政策。与其他家庭相比，在同等收入的情况下，血友病患者家庭除了要负担一家人的日常生活开支外，还要额外负担患者的医药费，他们的生活当然要困难的多。同时血友病患者和他们的照顾者很少主动向其他亲朋和社会伸手，要求经济帮助，他们大多想靠自己的力量度过难关，不愿意去麻烦别人。而血友病的治疗费用相对较高，亲友的支持也不能从根本上解决问题，只能是在最困难的时候给予力所能及的帮助。血友病患者和他们的家庭最需要的是保证患者进行持续治疗的长期资助，而不是零星的小额扶持。

　　二、社会支持网络的匮乏

　　作为生活在社会中的人，每个人都需要自己的社会支持网络，在遇到困难的时候可以得到及时有效的帮助，而作为血友病患者因为疾病的原因，在正常参与社会生活方面存在着很多的困难，但是他们在生活中遇到的问题比常人更多更复杂，更需要社会和他人的帮助，所以也就更需要社会支持网络的介入。可是，在生活中血友病患者及他们的家庭的社会支持网络几乎为0。作为弱势群体，他们很少受到社会的关注，他们手中所掌握的资源也是极其有限的。现阶段我国正处于经济转型时期，国家大力提倡将“单位人”转变为“社区人”，许多原有的政府机构的职能都在逐渐向社区过度，因此社区将成为血友病患者及其照顾者的社会支持网络的重要组成部分，社区应该承担起对血友病患者及他们的照顾者的服务，使他们能够在最短的时间内，以最快的方式解决遇到的问题。

　　可是，在很多血友病患者和他们的照顾者的眼中，社区只是一个地理概念，社区的其他功能似乎是形同虚设：社区干部从来没有对她们给予特别的关注，对他们采取了一种漠视的态度，从来没有问过他们有些什么样的需要，就更不要说为他们争取各种福利待遇了，就连血友病患者的基本医疗问题在社区内都没有办法解决。这样的照顾水平又怎能满足血友病患者及他们的照顾者的需求呢？

　　三、医疗问题

　　作为血友病患者，他们希望自己可以在医生的帮助和照料下身体得到好转，病情可以得到控制，而要做到这些，与医生对于疾病的认识和治疗方法密不可分。但是由于血友病的发病率比较低，一直以来很少有医生将血友病作为一个专门的课题来研究，所以这么多年以来，对血友病的认识一直停留在初级阶段，许多血液科医生的关于血友病治疗和护理的知识甚至比血友病病人掌握的还少，他们当然不能对病人进行正确指导。当病人们手忙脚乱的应付着突发情况时肯定希望有人来告诉他们怎样做才是正确的，怎样做才能减轻自己的痛苦，可是每当这时他们除了失望一无所获。对于血友病患者来说，正确的护理方法是提高他们生活质量的一个重要因素，许多病情比较轻的患者就是因为护理方式不得当而加重了病情，他们中的大多数都体验过在与疾病的抗争中心灵煎熬的滋味，每当这时他们本已受伤的内心又一次被深深的刺痛了，可他们一次又一次的求助换来的却都是失望，这又是谁的责任呢？为什么患者们这些最基本的需求却这么难得到满足呢？

　　四、精神上的压力

　　从患者的角度来讲，当他们发病时因为身体上常人无法想象更无法忍受的剧烈疼痛，内心会产生强烈的无助感和挫折感，进而产生紧张和焦虑情绪，他们担心自己以后的生活，担心自己的治疗费用，更因为自己的疾病打乱了家人正常的生活而感到不安，而且这种负面情绪很难由患者主动讲出来，他们把所有的感受都压在心中，生活已经教会了他们去默默承受所有的痛苦。很多时候他们被忽视了，没有谁会去主动倾听他们的呼声，给他们一份情感上的支持，因此他们的负面情绪长期的不到释放，长久以来心中的压力无法排解，他们中的很多人觉得自己是在熬过一个又一个无奈的日子，而不是像别人一样去享受着生活带来的乐趣。血友病是长期性疾病，对于患者来讲这样的日子是没有尽头，很多患者对以后的生活充满了不确定性，害怕面对以后的问题？?

（实习编辑：陈俊琦）