系统性红斑狼疮又称全身性红斑狼疮。这是一种因免疫系统紊乱而破坏全身内脏器官的恶性疾病，病人主要症状包括发烧、皮疹、关节炎、侵犯肾脏、肺、心脏及其它器官等多系统的疾病。约有80%的病人都有皮肤的症状，最常见的是红斑。

　　福田“两会”前夕，网友“绛雪”通过福田红树网递送福田区政协的一封电邮，引发了政协委员的关注。昨天，记者在采访政协福田区三届四次会议上了解到，绛雪的来信得到了福田区政协委员张红桥的热切关注，已将其形成提案《关于关爱慢性重症病人、保障其生存权的建议》递交大会。

　　堪称“轻舞飞扬”原型

　　绛雪原名谭向攀，从小在深圳长大，深大中文系本科毕业，是一名有20年系统性红斑狼疮、尿毒症后换肾5年、半年中风脑梗塞病史的33岁女性重症患者。这位和网络小说《第一次亲密接触》中的女主角轻舞飞扬同岁、患同一种致命的疾病、同是中文系学生的美貌女孩，简直就是小说中的人物的生活原型——1989年，她被查出患上与白血病、艾滋病、癌症并称“四大绝症”的“系统性红斑狼疮”，多次发病，肾脏受到极度损坏，生命随时可能终结。但比书中人物幸运的是，在深圳这座爱心城市的关爱下，这位女孩至今仍顽强在与病魔抗争。出过书，成为市作协会员，结了婚，也拥有了幸福家庭。

　　绛雪曾了解到的一个数据，深深震撼了她：2003年，仅红斑狼疮一种慢性重症，深圳就有7万人之多。去年，嘉应学院一女生隐瞒红斑狼疮病史遭劝退学的报道，更深深触动了她。回首自己的求学历程，绛雪表示，当年她因怕失去继续求学的机会，从得病的13岁起就隐瞒了病情，在身体受极度病痛折磨时，忍受着包括做化疗的医疗痛苦与外人对疾病不理解甚至歧视，和正常人一样为升学考试而拼搏，甚至上体育课、参加军训。她付出了比一般同学更艰辛的努力读完初中、高中及大学本科，并且以非常优秀的成绩毕业。然而，她的身体因得不到适当的休养与治疗，大学毕业后再次因双肾功能衰竭(即尿毒症)而病倒。

　　在经历了痛苦的透析洗肾后，绛雪换了肾，从此依靠着服用昂贵的抗排斥药物维持生命。为筹措高额的药费，换肾手术后才一个月，她就开始工作。但微薄的薪水，除了负担每月的治疗及药费外，已所剩无几，为了能维持生活，在本已很繁重的本职工作外，周六、日她仍得和丈夫做些小生意帮补家用。一次加班中，她又病倒了，脑梗塞引发半身神经受损。只经过短暂的治疗，她还是回到工作岗位。连抗排斥药、常规复查及脑梗塞后遗症治疗的费用在内，报销后每个月仍要花费4000元左右，而她家相对稳定的收入连药费都不够付。

　　即使这样，绛雪觉得自己仍然属于这个不幸群体中的幸运者。今年3月，她在深圳新闻网博客上撰写自述：一个20年前患上“绝症”红斑狼疮，5年前做了换肾手术，5个月前得了中风脑梗塞，至今还快乐着、活跃着、微笑着进行正常工作的猛女人。

　　红斑狼疮有年轻化趋势

　　绛雪在漫长的治病过程中发现，在深圳，红斑狼疮、尿毒症等慢性疾病已有越来越年轻化的趋势，年轻的慢性重病患者比例也比其他城市要高。这些处于社会边缘的年轻患者，基本没有什么积蓄和人生积累，得了慢性重病后，需承担的巨大医疗开支，连正常的生存条件都难以保障，更别说通过拼搏奋斗而拥有锦绣前程了。

　　绛雪说，身边的病友，每个人都有让人心酸的故事，有时甚至仅为了获得一个正常生活的权利，都要付出极为惨重的代价。 她迫切希望向社会呼吁，关注这样一个年轻人的弱势群体!她在给福田区政协的信中写道：“多拉拔一个人起来，这个社会除了将少一分向下坠的力道外，还会多一分向上提升的力量!”

　　呼吁深圳率先出台保障法例

　　就绛雪的呼吁，张红桥委员在提案中提出，根据《中华人民共和国残疾人保障法》规定：残疾人能得到诸如教育、劳动、就业、文化生活、社会保障等方面的政策倾斜，而慢性重症病人群体却因多属内部器官病变、缺失或残损，不归属于残疾人的行列，而无法受到《残疾人保障法》的保障。因而虽然他们中的大多数人其丧失劳动能力的程度并不比残疾人低，境况之艰难不亚于残疾人，但残疾人所拥有的一些法定权利及保障，慢性重症患者却没有。他呼吁政府和社会多多关注慢性重症患者，尤其是正处于人生黄金时期的青壮年患者，让他们感受社会关怀的温暖，重建人生信心。

　　他建议，福田区政府率先在全市全面调查并建立辖区内慢性重症患者的人群档案，率先设立“关爱慢性重症患者协会”;深圳市慈善会主持设立“深圳慢性重症患者关爱基金”，政府出资、社会募资，共为陷入困境的慢性重症患者提供及时的保障性服务。张红桥还建议，由区政府向市人大提议，在深圳率先出台保障慢性重症患者的法例，将内部器官病变的身残者与外部器官残疾者一视同仁，全面保障其教育、劳动、就业、文化生活。对有劳动就业能力的慢性重症患者，在解决就业问题上应予倾斜。

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（实习编辑：郭婷婷）