带病生活

　　大部分狼疮患者可以继续过日常生活。但是会有那么一点不同，你可能发现你需要减少活动量，需要孩子们的照料，需要换一个工作。你之所以要做出这样的改变是因为你觉得疲劳无力，关节痛或者其他症状。最后你甚至会发现生活完全不能自理。

　　很多狼疮患者希望有一个正常的，或者说接近正常的生活，这取决于疾病的严重程度，是否影响到重要脏器以及影响的严重程度。

　　关节损害，跛行，残疾在狼疮患者中部常见，这些症状更常见于类风湿性关节炎。

　　治疗中重度狼疮的药物都有副作用，有时候很难辨别一些病变到底是疾病的自然发展还是药物的副作用所致。

　　过去对狼疮的研究不多。狼疮患者多在年轻时候就死去，通常是由于重要脏器功能衰竭。现在，疾病的治疗已经取得了重要进展，狼疮患者的预期寿命显著延长。90%以上的患者确诊后至少可以活五年，将近70%的患者可以活20年以上。

　　生育控制，怀孕与狼疮

　　雌激素和泌乳素被用作激素替代疗法的药物，生育控制是生育疗法的一部分。医生们通常不会为患者开能增加激素分泌的药物。但是研究证明，服用激素的女性患狼疮或者狼疮复发的危险并没于相应增加。

　　狼疮通常不影响患者的受孕能力，但是如果狼疮复发或者服用皮质类固醇激素会使月经周期紊乱，从而使怀孕不能按计划进行。

　　如果病情得到良好控制，怀孕的妇女在妊娠期间狼疮复发的风险不会增加。即使复发，症状也使轻微的。但是少数妇女在怀孕期间会出现严重的狼疮复发。

　　了解狼疮对怀孕的影响对计划生育，和已经怀孕的女性来说是很重要的。

　　肾脏并发症

　　大约一半的狼疮患者会并发肾脏疾患，患者会出现脚踝和小腿水肿(由于体液潴留)。肾脏并发症的首发症状通常是尿检异常，比如蛋白尿，血尿，尿白细胞增高，细胞管型(红细胞，白细胞或肾脏组织细胞集落)。

　　在少数病例，肾脏损害严重以至于出现肾功能不全。根据损害的程度，相应的治疗方法包括：冲击疗法控制狼疮病情，透析和肾移植。

　　心脏并发症

　　狼疮所致的心脏病变包括：

　　(1) 心包炎，是最常见的狼疮性心脏病变。

　　(2) 供应心脏的血管(冠状动脉)硬化。狼疮患者动脉粥样硬化的风险增高，可能并发严重的冠状动脉病变。冠状动脉病变较非狼疮患者更早发生。

　　(3) 心脏瓣膜病变，大约30%长期处于病情活动期的患者会并发心瓣膜病变，心脏瓣膜损害后易发生感染(心内膜炎)，血栓形成和心功能不全。严重者需要手术更换瓣膜。

　　(4) 心肌炎。狼疮性心肌炎不常见，但是能导致心律不齐，心率时快时慢并且不规则。

　　肺部并发症

　　大约一半的狼疮患者会出现肺炎和其他肺部并发症，肺的多个部位都可能发生病变。有时没有症状，有时会导致呼吸疼痛，咳嗽，深呼吸时胸痛(胸膜炎)。绝大部分患者会有呼吸痛，这种疼痛如果不是胸膜炎所致，则可能是胸肌炎，肋骨炎，韧带炎，或者是肋软骨炎症所致。在这些病例中，肺没有损害。

　　狼疮性肺部并发症还包括较少见的发热，咳嗽，肺软组织炎症(急性狼疮性肺炎)。约25%会分泌一种促进血栓形成的自身抗体，这类病人发生肺栓塞的危险性大大增高。另外一个罕见的并发症是肾衰竭或则心衰所致的急性肺水肿。

　　血液系统并发症

　　狼疮患者血液学异常很明显，但不一定都表现出可察觉的临床症状。少数病例会发生危及生命的并发症，包括：

　　(1) 红细胞病变，携氧能力受损;白细胞病变，抵抗感染能力下降;血小板病变，凝血功能障碍。

　　(2) 红细胞破裂所致的贫血(溶血性贫血)，血小板计数减少(血小板减少症)。贫血也有可能是治疗药物的副作用之一。

　　(3) 脾或者淋巴结功能异常。

　　(4) 分泌抗某种凝血因子抗体，这大约发生在25%的狼穿患者，称为抗磷脂抗体综合征，这种综合征患者的血液极易凝固。

　　神经系统并发症

　　包括：

　　(1) 轻度记忆障碍，注意涣散，理解和判断能力受损。

　　(2) 头痛常见，但通常和压力，精神紧张相关。偏头痛很常见。

　　(3) 视力障碍;眩晕;面部，前臂，小腿肌力减弱;易激惹;足，手，前臂，小腿痛觉过敏(周围肾病病变)。

　　(4) 癫痫发作，大约发生在20%以上的患者，可能与血压，感染，脑血管炎症相关。

　　(5) 中风，轻重不等，发生在约15%的狼疮患者。

　　精神障碍

　　长期患病带来的精神和身体上的压力可能导致精神障碍。包括：

　　(1) 焦虑，抑郁

　　(2) 精神病，即精神行为异常。患者通常有幻想或者错觉，大约发生在20%的患者。精神行为异常可能是疾病的自然发展过程所致，也可能是药物副作用，比如镇静剂，皮脂类固醇和麻醉性止痛药。

　　(3) 狂躁，表现为精力异常旺盛，活动过多，入睡困难，易怒。可能是皮脂类固醇的副作用。通常症状较轻而且停药后自愈。

　　消化系统并发症

　　消化系统的并发症较少见，包括：

　　(1) 腹痛，通常伴有恶心，呕吐

　　(2) 肝肿大

　　(3) 胰腺炎

　　(4) 腹膜炎

　　(5) 消化不良

　　(6) 吞咽困难

　　(7) 口干

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（责任编辑：王海娥）