10万血友病患者救命药短缺并涨价难承高额费用新闻中心-中国网news.china.com.cn　　时间：2009-11-11　　责任编辑:习人缺药、涨价10万血友病人待援他们是一群需要特别小心的人。轻轻地一刺、轻轻地一划、轻轻地磕一下，都有可能让他们血流不止。这是一种罕见的疾病血友病，这是一种遗传病，患者基本上都是男性。据新华社消息，全球约有40万名血友病患者，其中我国有7万10万名，而我国实际诊断并正式登记册人数只有5000多人，数万名患者尚未纳入正规治疗。血友病是一种遗传性凝血因子缺乏症，如果出血不止就会引发死亡，但只需要注射凝血八因子，血友病人就可以像正常人一样生活。从2007年7月份后，被血友病患者称为“救命药”的凝血八因子出现断货。至今，情况未得到明显好转，而来自上海、安徽的消息，救命的凝血八因子开始涨价，这无疑为众多的血友病患者的处境雪上加霜。■实习记者陈江宏在38岁这年，在住院治疗23个月后，刘毅峰还是失去了自己的右腿。一场持续了一年多的截肢手术，截掉了他整个右腿。从此，那些曾经在球场上快乐奔跑的日子、那些发出的欢笑，都成为了记忆。手术后，已经没有的那条腿还在折磨着他。虽然没有腿，却总觉得刀子在割，这是“幻肢痛”在折磨他。关于疼痛的记忆，始于刘毅峰1岁时。因为胸前血管瘤手术，用常规方法根本无法止血，无奈的医生只好用电烙铁把血管烙焦，才总算止住血，救了他一命。也就此得知他患有血友病。血友病，当时对刘毅峰一家来说是个完全陌生的概念，但此后的漫长岁月里，他们渐渐明白，血友病意味着没完没了地遭遇出血、疼痛甚至是死亡的威胁，意味着没完没了地住院、输血和沉重的经济负担。一场持续23个月的“手术”出血不止，是因为他们缺乏凝血因子VIII俗称“八因子”。而出血部位集中于关节、肌肉和内脏。其中，内脏和头颅出血会危及生命，而关节反复出血导致骨骼变形、僵直，肌肉萎缩这正是刘毅峰最后不得不截肢的原因之一。2007年底，在外企工作的刘毅峰因为腿伤发作住院，严重血肿胀破了皮肤，随后的治疗中，他感染了绿脓杆菌这是最顽固的“超级病菌”之一。抗生素换了多种，都无法彻底清除。因为感染化脓，大腿的创面无法愈合，每天渗血，而血液又是病菌最好的培养基，病菌大量繁殖，形成恶性循环，无法彻底止血。鉴于病情严重，2008年4月，医生就正式通知他必须截掉整个右腿。但做这个大手术，需要至少9万单位、400多瓶的八因子，才能保证刘毅峰活着下来手术台。因为“血荒”缺药，刘毅峰和家人开始了漫长求药的历程。他先后向北医三院、人民医院、协和医院等全国一流医院求救，并先后多次和厂家联系，却总是得到基本断货的回复。400瓶八因子，一年多也没能凑够手术用量。除了采取保守治疗，用抗生素控制病菌扩散，每天换纱布消毒，每周输少量八因子止血，等待足够的八因子手术外，医生束手无策。死亡是什么？从还是稚嫩的孩童，到顶天立地的男儿，38年里刘毅峰无数次与死神擦肩而过。在23个月的病房生活里,他不止一次目睹一个个鲜活生命的消逝。他们都是他的病友,有的给过他一杯热水的帮助,有的和他彻夜长谈过,有的甚至连话也没来得及说一句。2009年7月底，在众多好心人的帮助下，刘毅峰终于凑齐了八因子，完成手术。持续近两年的治疗，先后花费近百万元。虽然，失去了右腿，他还一直坚称自己是幸运，相比很多被长年病痛折磨得无法站起来的病友，他能行动、读完大学、找到工作，还有家人不离不弃陪伴是幸运的，医保和公司上的商业保险替他分担了多半的治疗费用，是幸运的，“在等到足够的八因子前没有因为败血症而死去”，更是幸运的。“救命药”原料严重不足“国庆七天假全是在疼痛中度过，这次特别重，连带腰疼，无法直起腰来，前三、四夜就没睡着，靠服用止疼片坚持住，左肘关节又受凉出血，更疼，覆盖了腰及腹股沟处……这里的疼似乎和别处不一样，酸溜溜的难受扯着腰，难受极了。9天以后虽然可以勉强坚持走路上班，走几百米就要弯腰休息会，近20天后，每夜都疼醒几次（只能一侧睡觉，翻身就抻的筋剧痛），弄得憔悴疲惫。为防止缩筋永远伸不直腰，我努力挣、抻，活动腰部，10月23日，把腰部出血部位又挣破了（血尿）……”这是11月3日，一名血友病友在中国血友之家留言簿上写下的话。“因为没有足够的八因子，很多病友发病时就只能忍受”，这几天，储玉光也在忍受着腿部出血带来的剧烈疼痛，他也患有血友病，是“中国血友之家”主要创始人、中国血友病病友联谊会会长。血友病是一种终身携带，但并不会恶化的疾病。目前没有根治办法，只要采取替代治疗，即注射凝血因子，患者就可以正常生活。从2007年7月开始，储玉光开始觉得药“紧”了，一天能接到十几个电话都是同一内容：“储会长，没药了，怎么办？！”他透露，造成凝血八因子短缺的主要原因是生产原料血浆供应严重不足。据了解，我国目前有30多家血液制品生产企业，但目前只有华兰、莱士和绿十字三家企业有能力生产凝血八因子。其余的20多家企业只能在血浆中提取白蛋白等产品，而将能够生产凝血因子的剩余原料白白浪费，而有生产能力的企业却得不到足够的原料。从2004年下半年开始，为控制经血液传播艾滋病和其他疾病，出于公共卫生安全考虑，国家开始整顿单采血浆站，关停不规范血站，强化了单采血浆站的质量管理。在整顿之前，全国约有300家以上血浆站，现在的数量约只有一半。“血浆原料不足，是目前凝血因子缺货的最主要原因”，广州南方医院血友病治疗中心负责人孙竞教授对媒体表示：“国家在加强血制品安全的同时，也导致了原料血浆的供应急剧减少。”这是国家严格整顿血液市场的滞后效应：一大批采血站或不达标或改组不成功，制药公司采血量锐减，造成了市场血制品的空前短缺。为此，卫生部新闻发言人毛群安曾表示，针对凝血因子Ⅷ等血液制品短缺情况，卫生部尽最大努力扩大供浆，将在严格管理的前提下，考虑增加部分单采血浆站，适当扩大供浆源。11月4日，本报记者先后询问了协和医院和北京儿童医院，均得到无药的回答。“我们这里一来药就马上没有，通常100支坚持不到一个星期。接下来又是等待，不知何时才又有药”，北京儿童医院血液病中心主任医师吴润晖告诉记者。随后，记者又与华兰公司北京办事处销售经理杨勇和绿十字（中国）生物制品有限公司北京销售经理刘志光取得联系。在他们那里，八因子同样缺货。刘志光告诉记者，北京市场的八因子已经缺货一个多月，他也不知道什么时候才能来货，因为缺少血浆原料，“这是全国缺货”。而据相关媒体报道：两年前，曾有绿十字销售经理判断说：“除非有关部门协调一致，拿出一个应急办法，否则短缺将是长期性的”。大众观念急需转变按照世界血友病联盟的数据，一个国家的凝血因子总用量除以人口总数，得到的数值就可以反映这个国家血友病患者受到治疗的程度。数值1是及格线，欧美发达国家数值普遍在5到6之间，而中国的数值为不到0.2。要达到及格线，中国年需凝血因子13亿单位。而即使在血液制品生产高峰期的2004年，国内八因子年产不过4000万至6000万单位。这让大多数中国血友病患者生活质量远低于正常人出血导致的疼痛，关节损坏导致残疾，失去学习和劳动能力，仅仅是最普遍的现象。有专家直言，在河南艾滋病村等极其恶劣的事件发生后，主管部门错误地吸取了教训，那就是“献浆很危险”。在这种观念的引导下，整个社会都将献浆看得很低下，行业的社会形象变差，无论是浆站管理者还是献浆员，都毫无职业荣誉感。并且，献580毫升血浆一般只能获得80到90元，报酬过低，刨去相关成本后收益所剩无几。对此，中国医学科学院血液学研究所血液病医院杨仁池教授分析，血液制品短缺有一个很关键的原因，就是社会大众对于献血浆不太愿意，目前对于血液制品来说献血是有偿的，但很多老百姓觉得现在生活好了，条件好了，献血浆的意愿不高。专家表示，在当前的经济和社会发展水平下，我国应该立足现有国情，即国内血液制品原料来源，还只能长期依靠有偿献浆的现实，在社会上树立“献血和献浆都是救人、都是光荣的”意识。2009年9月28日，卫生部办公厅下发了《关于进一步加强血液管理工作的通知》，该通知中指出：“要提高献血、供浆服务工作质量……稳定献血、供浆者队伍，不断提高自愿固定无偿献血者比例，从源头上保证血液质量和血液安全。加强献血、供浆者招募培训工作……”八因子再涨价血友病患者难承高额费用重新转变公众意识，尚待时日。但眼下，一个迫在眉睫事实是国产凝血八因子已经在我国部分地市涨价。安徽省血友病联谊会会长毛岭告诉记者，早在今年9月，就有病友在私下传递消息：八因子可能要涨价。十一过后，国产八因子果然大幅涨价，200单位的八因子由原来的254元涨至396元。跟随这股涨价风而来的，是一些商人对救命药的囤积。毛岭表示，涨价后，安徽省的八因子供货充足，而在整个九月，却很难找到八因子，他觉得这肯定是有商家囤货坐等涨价。在向当地发改委和物价局举报后，毛岭认为这是厂家的私自涨价，是违规的。“我更担心的是，个别地市的涨价将对全国的八因子供应造成影响”，储玉光表示，2008年，拜耳医药保健公司旗下血友病治疗药物“拜科奇”获得国家食品药品监督管理局批准在中国上市，但进口八因子零售价为1320元一支（250个单位），是国产因子的4倍多，而且不在国内大部分省市的医保目录内，不予报销，病人根本无法承受。所以，大部分病友还是依靠国产的凝血八因子。这次国产八因子的涨价势必造成流通的不平衡，商人逐利而动，必将对没有涨价的地区八因子供应造成侵害。据了解，目前北京还没有得到厂家涨价通知，只有上海、安徽等地发生了涨价，而这两处正是我国生产凝血八因子的厂家所在地，这场涨价能否波及全国，目前尚不可知。在血友病之家的QQ群上，一位10个月大男婴的母亲说，听到八因子涨价的消息，她的儿子正在病床上血流不止，当时她的眼前一片漆黑。据了解，八因子产品是由国家发改委定价。11月3日，记者致电国家发改委药品价格评审中心，那里的工作人员表示，之前从未听说八因子要涨价的消息。八因子免费尚存困难2001年7月12日，浙江省温州市率先将血友病纳入门诊特殊病种，此后五年间，多个省市的医保政策中都有了这一规定。在“中国血友之家”的网站上，专门整理出《各地血友病医疗保险政策汇编》，截至2008年12月，全国已经有江西全省、贵州全省、广东全省、浙江省杭州市、宁波市、温州市、临安市、瑞安市以及直辖市重庆等省市将血友病列入门诊特殊病种。这些省市的血友病患者，在门诊发生的符合医保规定范围内的医疗费用，属于统筹基金支付部分的，可按80%、85%或86%支付（各地规定有所不同）。“这比以前已经好了很多”，现在越来越多的地方开始重视了血友病友的医保问题，储玉光表示。在他心里还掌握着一些国外血友病患者所享有的保障政策：美国、加拿大等发达国家对凝血因子药物免费使用，我国台湾、香港也是免费使用；新加坡是个人自付5%；马来西亚限量免费，每星期1000单位；泰国医保100%报销，无医保的血浆免费，基因重组因子自费。对此，卫生部艾滋病专家咨询委员会委员李曾公开对媒体表示，国内目前最急需的，是建立覆盖全体国民、城乡一体的医保体系。财政对医保投入要使得每个公民公平享有。现在把血友病人使用的八因子费用全部纳入医保，还是比较困难。医保的第一要求是公平性，相对而言，免费供应八因子只能覆盖少部分人，且费用昂贵。当然，一些财政相对富裕的地方，可考虑实行，但他个人认为医保的大头还是应该中央出钱。来自民间的救助探索“在国外，很多血友病患者像正常人一样工作、学习、参加运动，但我国很多患血友病的孩子在成年之前就失去了正常运动的能力”，著名血液学家、中国工程院院士阮长耿表示，“经济因素是造成这种现状的一个主要原因。”北京儿童医院血液病中心主任医师吴润晖告诉记者，北京儿童医院的研究表明，80%左右血友病患者是在3到6岁时开始关节出血，12岁以上的病人几乎都有关节变形，因残疾造成的经济损失加上置换人工关节所需的费用，将远远高于预防治疗的成本。2009年9月，中华慈善总会、北京市慈善协会联合在北京启动“血友病儿童援助项目”。北京市低保及家庭生活困难的2岁至18岁的血友病儿童将免费获赠三个月的重组凝血八因子拜科奇。这次项目首批共需100万元的药品，其中中华慈善总会联合拜耳医药保健公司捐赠50%药品，北京市慈善协会为患者承担其余50%药品费用。这次活动只是今年6月开展的“中华慈善总会拜科奇血友病儿童援助项目”的一小部分。据了解，该项目旨在通过中华慈善总会、医疗保险和个人共同承担拜科奇治疗的模式（拜耳公司援助50%，医保和个人承担50%，低保家庭的患儿可申请全免），在全国开展、救助血友病儿童的大型医疗慈善救助活动，帮助2-18周岁中、重度血友病儿童获得拜科奇的治疗，减少关节损伤的发生，提高血友病儿童的生活质量。11月3日，记者致电拜科奇项目办公室，工作人员表示该项目首先选择北京市及国家医保目录覆盖的城市开展，血友病儿童需根据自身情况去当地医院报名申请，但此次救助活动只持续到明年的6月，那之后怎么办，目前还没有详细的后续说明。据了解，该项目目前已率先于26家城市中开展，分别是北京、天津、济南、上海、广州、苏州、温州、福州、贵阳、杭州、长沙、武汉、南京、深圳、大连、宁波、南昌、昆明、重庆、西安、青岛、乌鲁木齐、合肥、哈尔滨和成都。中国医学科学院血液学研究所血液病医院杨仁池教授介绍，“如果能够让儿童得到免费治疗，哪怕是只保到10岁或者15岁，他一辈子的生活质量就可以大大提高。”血友病患者如果能早期治疗，就可以用很少的药达到很好的效果，“因此早诊断，早治疗非常必要，让更多患者进入正规的治疗体系是当务之急。”“临床开展按照规律间隔输入凝血八因子以预防出血的发生，不仅能够减少出血、减少关节损伤、减少致残，还能够减轻患者经济负担和提高生活质量。而补充凝血因子是按体重算的，儿童体重轻，关节承重小，用药少效果好，是做预防治疗的最好时机。”北京儿童医院吴润晖医生说。与之相对应的是4年前，2005年，中国血友病联谊会会同北京协和医院对北京市血友病患者发放过一份详细的调查问卷，共收回调查问卷114份，据此做出《北京市血友病治疗和生活状况调查统计结果》。从该统计数据中血友病年龄分布可以看出，60岁以上的血友病只占总调查人数的3.7%。“但这不是因为这个年龄段得病的人少，而是因为多数血友病患者得不到积极有效的治疗，在不到60岁就已经死亡了。”储玉光说。