据悉，目前全世界患有这种罕见“卟啉症”的人不超过500人。

　　出生后就对太阳光过敏

　　据报道，现年5岁的卡西·克纳夫是美国宾夕法尼亚州贝勒芬蒂市人，她出生后就患有一种罕见的卟啉症，对太阳光和紫外线异常过敏，甚至连普通的电灯光都会对她带来致命的伤害。

　　当卡西2001年4月10日降临人世时，医生就发现她身体皮肤有点异样，她立即被送到新生儿紧急病房中接受治疗，由于怀疑她得了黄疸，医生开始用一种可改变胆红素的特殊光对她进行照射，可没想到卡西的病情反而更加恶化。

　　美国丹维尔市吉辛格医学中心的皮肤学专家霍华德·普赖德被请来对卡西进行诊断，他移开卡西胸口的心脏监控板，震惊地发现监控板下面的皮肤是白的，但周围的皮肤却是红的。普赖德诊断发现，卡西的皮肤原来对光十分敏感，胆红素治疗光已经严重烧伤了卡西的皮肤!

　　电灯光也会伤害她

　　接着医生发现，卡西的尿液颜色也非常红，最后专家诊断卡西患上了一种罕见的先天性红血球卟啉症，这是一种代谢异常疾病，患者体内亚铁血红素生成机制发生紊乱，导致患者体内积聚出一种对光敏感的化学物质卟啉，使患者骨骼和尿液颜色变成红色，而患者的牙齿也会变成黑褐色或紫色。

　　为了医治卡西的疾病，她的父母找到了研究卟啉症长达30年的纽约西奈山医学院遗传学家罗伯特·戴斯尼克，戴斯尼克的实验室对卡西父母的DNA分别进行了研究，结果发现卡西的父母都携带罕见的“先天红血球卟啉症”变异基因，并都将这两种不同的变异基因传给了卡西，导致她的症状变得相当严重。

　　从出生后，卡西就只能在黑暗中生活，因为太阳光紫外线，甚至是家中普通的电灯光都会对她带来伤害，导致她全身起水泡，引发感染。自卡西离开医院回家后，她的父母就将家中的所有窗户都密封了起来，不让一点紫外线光照射进来。

　　只在夜晚出门透气

　　5年后的今天，卡西一家仍然生活在“黑暗”之中。由于卡西身体能够容忍的最大紫外线光亮不能超过40瓦特，所以白天的大多数时间卡西都必须呆在家中，只有等天黑以后，她才能到屋外透透气

（实习编辑：李亮花）