年仅一岁半的澄迈小男孩行行去年底被查出患有重度地中海贫血症，虽经多方求医，但是病情始终没有任何好转，绝望的父母在听取医生移植脐带血可以救治的建议后，毅然决定生子救子，再生一个孩子，用他(她)的脐带血来救哥哥。如今，行行的母亲陈海花已经成功怀上了孩子，检查显示胎儿健康状况一切正常，一家人倍感欣慰之余，却又不得不面临新的苦恼：高额的脐带血移植费用又成为压在他们肩头的沉重负担……

　　晴天霹雳：爱子患有地中海贫血症

　　9月1日下午，记者赶到澄迈金江镇昆仑农场，见到了才一岁半的小行行及其母亲和爷爷奶奶。看到有陌生人到来，小行行羞涩地躲在妈妈的背后，好奇地打量着眼前见到的一切。记者看到，小行行全身皮肤都黄黄的，面部看不出一丝血色，因为患有地中海贫血症，他的头很大，脸部却很小，整个头部显得很不匀称。

　　提起孩子患病的经过，小行行一家人顿时陷入了深深的悲痛之中。小行行的母亲陈海花告诉记者，去年1月27日，小行行呱呱坠地后，一家人抱着孩子乐得合不拢嘴。然而，孩子生下来三个月后，夫妇俩觉察到小行行似乎跟村里其他小孩有些不一样：他的皮肤总是很黄，脸上也没有什么血色，而且自生下后就持续低烧，经常还伴有高烧。为此，夫妇俩专门带孩子到农场附近的医院做检查。陈海花说，当时检查虽然没有发现孩子有什么问题，但是家人心里却忐忑不安，等到孩子10个月大的时候，他们又带他来到海南医学院附属医院做检查，小行行被查出患有重度地中海贫血症。得知这个不幸的消息，一家人顿时陷入无尽的悲痛之中。

　　祸不单行：夫妇俩都是基因携带者

　　陈海花告诉记者，拿到孩子患有重度地中海贫血症的检查结果后，夫妇俩在悲痛之中又感到惊讶不已：夫妻俩的身体也没什么异常，这种从没听说过的怪病怎么会降临到当时还不到一岁的孩子身上呢?对此，医生告诉陈海花夫妇说，重度地中海贫血症往往病发于幼童期，一定由父母遗传，它是不会传染的，患有这类病的儿童身体内不能制造足够的血红蛋白，他们需要终生定期的输血和接受药物治疗。

　　陈海花说，由于结婚时自己和丈夫并没有做相关的婚育检查，当时医生也表示孩子患重度地中海贫血症有可能是遗传。于是，在医生的建议下，夫妇俩当即在医院做了检查，结果显示夫妇俩同为地中海贫血症基因携带者。残酷的现实，无疑让这个本已苦难的家庭再次蒙上了一层厚厚的阴影。

　　爱子心切：悲恸父母选择生子救子

　　医生告诉陈海花夫妇，治疗地中海贫血症的惟一途径是输血、骨髓移植，或者是找脐带血移植。如果进行骨髓移植，可以由医院出面申请到各骨髓库查匹配骨髓，然后可以上报中国骨髓库，由他们免费提供，但可能需要花费很高的一笔手术费;相对而言，脐带血移植只要血型合就可以了，费用低点，成活率比较高，而且在国内外也有很多用这种方法成功治愈重度地中海贫血症的例子，但是需要考虑的一点是，像夫妇俩这样同为地中海贫血基因携带者的情况，如果再生小孩的话，依旧有25%的患病几率。

　　对此，陈海花告诉记者，当时自己和家人也考虑过采取骨髓移植的办法，但是一方面骨髓移植配型难找，另一方面考虑到20余万元的手术费用对这个早已一贫如洗的家庭来说，确实是一笔不小的经济负担，无奈只得放弃骨髓移植这一条路。于是，在医生建议下，夫妇俩想到了脐带血移植这一条路，决定再生一个小孩，用他(她)的脐带血进行移植，从而挽救小行行的生命。不久，选择生子救子的陈海花如愿以偿又怀上了一个孩子，在怀孕四个月的时候，陈海花决定到医院做一个检查，通过抽取羊水检查，腹中的孩子很健康，一切正常，可以保留脐带血!陈海花说，这一结果让自己和家人重新看到了希望：小行行有救了!

　　遭遇尴尬：准生证迟迟无法办下来

　　一方面，陈海花重新怀孕并经检查显示一切正常，小行行的生命之火重新燃起了希望;另一方面，让夫妇俩颇为无奈的是，由于是再生第二胎，不知道能不能办理准生证，夫妇俩不得不面临与国家计划生育政策相违背的尴尬。

　　记者见到陈海花的时候，她的腹部已经凸起，肚子里的孩子已经有六个月大了。小行行的爷爷告诉记者，由于小行行的病情紧急，需要及时治疗，因此来不及等到准生证办理下来，儿媳妇现在就已经怀上了小孩。

　　据陈海花介绍，在她刚怀孕的时候，家人就已经将家庭遭遇的情况材料以及办理准生证的申请递交给了当地相关计生部门，对方也表示会考虑家庭的实际情况进行审批，但是如今六个多月过去了，打上去的申请却迟迟没有回复，准生证办不下来，孩子却快要出生了，真是急坏了一家人。陈海花说，如果小行行身体正常的话，他们也绝对不会想着要生第二胎，现在这样的情况也是万不得已才做的。

　　小行行的爷爷表示，他们将就此事继续找相关计生部门协调，争取政策范围内最大限度的理解和支持，尽量赶在孩子出生之前将准生证办下来。

　　实际困难：高额移植费是沉重负担

　　陈海花告诉记者，因为要给孩子看病，家里现在已经一贫如洗，丈夫原本在东方市的一家宾馆打工，后来也下岗了，全家的经济来源只能依靠两个老人每月总共不到1000元的退休金，现在孩子的身体情况不好，生病增多了，总是持续低烧，高烧时就要带他到医院打退烧针，也没别的办法。对于小行行患病的事情，陈海花说，由于村里人的经济状况普遍不是太好，孩子生病的事情一直不敢向村民提起，生怕会给他们的生活造成负担和压力，除了家人，村民们都不知道孩子患有重度地中海贫血症。

　　据陈海花介绍，丈夫原来单位同事知道了孩子生病的消息后，自发给他们捐了四千多元，但是这笔钱一直不敢拿出来用，怕孩子以后有什么事要花钱，而且做脐带血移植手术的费用至今也还没有着落。对于目前家庭遭遇的实际困难，陈海花说，无论前面多么大的困难，她也要想办法克服，努力将小行行的病治好，让他过上正常人健康的生活。

（责任编辑：辜毅）