他们是一种需要特别小心的人。轻轻的一刺、轻轻的一划、轻轻地磕一下，都有可能让他们血流不止。

　　这是一种罕见的疾病――血友病。这是一种遗传病，患者基本上都是男性。在中国，血友病在男性中的发病率大约5/10万。全国13亿人口中，约有6.5~7万名血友病患者。

　　血友病患者自身缺失的是足够的第八凝血因子（凝血Ⅷ因子）。患者经常会因一点点小伤而出血不止，在出血时必须及时输血、血浆或血液制品（凝血Ⅷ因子）。否则，病人会出血不止，严重时会危及生命。

　　凝血Ⅷ因子制剂，由此成为血友病人经常使用的、用以保障生命安全的唯一药品。

　　这种药品，一旦用的是不安全的血浆，就为艾滋病病毒和经血液传播的肝炎病毒等进入血友病人的体内，提供了最危险的通道。

　　一直到上世纪80年代中期，我国需要的血液制品主要靠进口，每年花费120万美元。1984年，中国科学院院士曾毅在我国境内发现进口的凝血Ⅷ因子含有艾滋病病毒！当年9月，卫生部、经贸部以及海关总署很快发布了“关于限制进口血液制品防止艾滋病传入我国的联合通知”，对血液制品进口实行严格限制。

　　中国生物制品厂家迎来了发展自己血液制品的机遇。为了营利，许多原来从事血液研究的单位纷纷成立血液制品公司，甚至军队医院也投入到可以牟取暴利的血浆采集活动之中。

　　河南省卫生部门的文件表明，上世纪90年代初期和中期，官办的“合法”血站就有270多家，非法的难以计数。其中包括上海生物制品研究所等33家来自全国各地的血液制品单位，都到河南建点、采血。

　　相当长的一段时间内，中国血液市场一片混乱。

　　部分感染了HIV的血浆制成的凝血Ⅷ因子制剂，流进了中国血友病人的血管。而直到1995年7月卫生部下发“关于禁止生产和临床使用未经病毒去除或灭活的凝血因子类血液制品的通知”之前，中国在政策和法律上都没有对凝血因子制剂做病毒去除或灭活的严格要求。

　　早在1985－1988年期间，在浙江省就发现四名血友病人因使用进口凝血Ⅷ因子而感染HIV。

　　1998年，上海发现首例因使用国产血制品而导致HIV感染的血友病人。至今，上海已发现血友病感染艾滋病患者64名，现在已知死亡4人。其中不少患者家属也被查出感染了HIV。例如，几年前，上海某大学一位患有血友病的教师不幸把HIV传染给了妻子，随后妻子又通过母婴传播传染给了刚出生的孩子，6个月后，这个孩子夭折。

　　这些受害者自然把矛头指向了上海生物制品研究所。因为在1995年之前，国内许多血友病患者都大量使用了该厂生产的“冻干人凝血因子”。

　　民政部主管的《公益时报》报道，2005年9月12日，来自黑龙江、吉林、辽宁、陕西、山东、江苏、浙江和湖南等地的30多名血友病艾滋病病毒感染者和家属，自发组织起来，来到上海生物制品研究所门前游行示威，要求得到解释和补救。

　　1995年，卫生部的文件下达后，作为卫生部直属企业的上海生物制品研究所停止了“冻干人凝血因子”的生产。但是，在此前约20年的时间里，已经有20万瓶药物生产出来并为血友病人所用。而且，据血友病HIV感染者阚志明说，生产是停止了，“但仍然销售其产品”，“从而导致了这场全国血友病患者雪上加霜的特大灾难”。

　　很多血友病HIV感染者状告上海生物制品研究所，却没有得到法院的受理。因为这涉及到一个证据的认定问题：时间过去了10多年，而HIV存在多种感染途径。

　　《中国血友病感染HIV报告》指出，全国现已发现十三个省、两个直辖市的感染者108人。中国血友病病友的联谊组织――“血友之家”的副会长孔德龄在2003年底告诉媒体，上海有血友病患者500来人，发现其中有55人感染了HIV。身为血友病人的孔德龄由此估算，全国的血友病人中感染HIV的怕有上万人。

　　考虑到艾滋病潜伏期为几年甚至10年以上，如果使用了1995年之前生产的凝血因子而感染了HIV的话，感染者应该都陆续进入了发病期。有文章披露，浙江、江苏、安徽、湖南、广东、浙江等地，不时有血友病患者因肺炎、腹泻、大出血等症状导致死亡的消息。

　　据报告：“目前，各省已知的血友病HIV感染者全部获得了抗HIV药物免费治疗，而生活救助除上海、苏州外，没有一个地方得到实行。”2005年7月发布的《中国血友病感染HIV报告》由此向社会呼吁：关注血友病感染者，关注血友病，关心他们的生活。

　　报告的作者阚志明在本书出版前夕，接受本书作者采访时表示，“没有什么新的进展，都在等待”。

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